Urząd rozświetli się czerwienią
![Na zdjęciu budynek urzędu miasta podświetlony na czerwono - grafika artykułu](/mim/sport/pictures/obrazek,pic1,1016,217128,385271,show2.jpg&_sst=1720760807179)
Zespół delecji 22q11 jest zaburzeniem chromosomowym, które dotyka 1 na 3000 osób. Polska grupa wsparcia liczy sobie prawie 470 rodzin - mimo to zespół jest praktycznie nieznany wśród społeczeństwa. Listopad to miesiąc podnoszenia świadomości o jego istnieniu. 22 dnia tego miesiąca podświetlane są budynki w całej Europie, również w Poznaniu.
- Zespół delecji 22q11 jest jedną z najczęstszych, a zarazem najmniej znanych wad genetycznych - występuje niewiele rzadziej niż zespół Downa - wyjaśnia Marcin Kunica ze Stowarzyszenia 22q11 Polska. - Według szacunków co roku w Polsce rodzi się około 200-400 dzieci z tą poważną wadą genetyczną, z czego mniej niż 50% zostaje odpowiednio zdiagnozowanych i może zostać objęte właściwą opieką. Jedynie poprzez budowanie szerokiej świadomości możemy wpłynąć na zmianę tej niekorzystnej sytuacji i poprawę jakości życia osób z 22q11.
Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych, które mogą dotyczyć każdego układu lub narządu. Osoby nią dotknięte wymagają wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin: m.in. genetyka, kardiologa, kardiochirurga, immunologa, endokrynologa, otolaryngologa, okulisty, ortodonty, neurologa i innych. Niezwykle ważna jest również opieka lekarza psychiatry, gdyż z tą wadą genetyczną wiąże się zwiększone ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych już od najmłodszych lat.
Różnorodność symptomów powoduje, że zdiagnozowanie pacjentów z 22q11 jest niezwykle trudne. Szacuje się, że połowa osób z tą wadą genetyczną nigdy nie zostaje zdiagnozowanych.
Akcję koordynuje stowarzyszenie 22q11 Polska. To organizacja non-profit prowadzona przez rodziny przy wsparciu specjalistów m.in. z Instytutu Matki i Dziecka. Stowarzyszenie wspiera i informuje pacjentów oraz ich bliskich. Więcej informacji: 22q11.pl.
AW
Zobacz również
![Prognozowane są burze, którym będą towarzyszyć bardzo silne opady deszczu i porywisty wiatr, a miejscami także grad Zdjęcie przedstawia ulice, po której jeżdżą samochody w czasie deszczu.](/mim/sport/pictures/zdjecie-przedstawia-ulice-po-ktorej-jezdza-samochody-w-czasie-de,pic1,1016,0,410852,show2.jpg?_sst=1720760807179)
IMGW ostrzega przed burzą i deszczem
![Zespół Szkół Przemysłu Spożywczego im. J. J. Śniadeckich przy ul. Warzywnej jest rozbudowywany o zupełnie nową część - powstaje tu Branżowe Centrum Umiejętności w dziedzinie piekarstwa Galeria z briefiengu na budowie Branżowego Centrum Umiejętności w dziedzinie piekarstwa](/mim/sport/pictures/galeria-z-briefiengu-na-budowie-branzowego-centrum-umiejetnosci-,pic1,1016,0,411152,show2.jpg?_sst=1720760807179)
Symboliczna wiecha na budowie centrum kształcenia piekarzy
![Jezdnia ruchliwej ul. Solnej zyska równą nawierzchnię fot. PIM Ulica Solna](/mim/sport/pictures/ulica-solna,pic1,1016,0,411147,show2.jpg?_sst=1720760807179)
Wymiana nawierzchni jezdni na ul. Solnej
![Dom Tramwajarza odzyska dawną świetność Dom Tramwajarza odzyska dawną świetność](/mim/sport/pictures/dom-tramwajarza-odzyska-dawna-swietnosc,pic1,1016,0,411080,show2.jpg?_sst=1720760807179)