Urząd rozbłyśnie fioletem
![Na zdjęciu budynek urzędu miasta - dziedziniec podświetlony na fioletowo - grafika artykułu](/mim/sport/pictures/obrazek,pic1,1016,224036,395061,show2.jpg&_sst=1720760807179)
Światowy Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS) w 2008 r. Jego głównym celem jest zwiększanie świadomości społecznej na temat tych schorzeń. Ma też zwracać uwagę na to, jak bardzo potrzebny jest dobry dostęp do diagnozy i leczenia dla osób na nie cierpiących. Urząd Miasta Poznania włącza się w międzynarodową akcję, podświetlając na fioletowo dziedziniec budynku przy placu Kolegiackim.
Choroby rzadkie są bardzo różnorodne - do tej pory zidentyfikowano ich już ok. 6 tysięcy. Często mają ciężki przebieg i podłoże genetyczne. Ich wspólnym mianownikiem jest jednak to, że dotykają nie więcej niż jedną na dwa tysiące osób. Szacuje się, że cierpi na nie od 6 do 8 procent mieszkańców każdego kraju. Oznacza to, że w Polsce ten problem dotyczyć może od 2,3 do nawet 3 milionów osób.
Diagnoza chorób rzadkich jest trudna, a leczenie jest zwykle trudno dostępne i drogie. Często nie ma skutecznych terapii - dlatego tego typu schorzenia są wyzwaniem dla opieki zdrowotnej.
Związane z Poznaniem organizacje wspierające osoby z rzadkimi chorobami o podłożu genetycznym to m.in.: Stowarzyszenie Zespołu Williamsa, Stowarzyszenie 22q11 Polska, a także Poznańska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej PAND.
AW
Zobacz również
![Prognozowane są burze, którym będą towarzyszyć bardzo silne opady deszczu i porywisty wiatr, a miejscami także grad Zdjęcie przedstawia ulice, po której jeżdżą samochody w czasie deszczu.](/mim/sport/pictures/zdjecie-przedstawia-ulice-po-ktorej-jezdza-samochody-w-czasie-de,pic1,1016,0,410852,show2.jpg?_sst=1720760807179)
IMGW ostrzega przed burzą i deszczem
![Zespół Szkół Przemysłu Spożywczego im. J. J. Śniadeckich przy ul. Warzywnej jest rozbudowywany o zupełnie nową część - powstaje tu Branżowe Centrum Umiejętności w dziedzinie piekarstwa Galeria z briefiengu na budowie Branżowego Centrum Umiejętności w dziedzinie piekarstwa](/mim/sport/pictures/galeria-z-briefiengu-na-budowie-branzowego-centrum-umiejetnosci-,pic1,1016,0,411152,show2.jpg?_sst=1720760807179)
Symboliczna wiecha na budowie centrum kształcenia piekarzy
![Jezdnia ruchliwej ul. Solnej zyska równą nawierzchnię fot. PIM Ulica Solna](/mim/sport/pictures/ulica-solna,pic1,1016,0,411147,show2.jpg?_sst=1720760807179)
Wymiana nawierzchni jezdni na ul. Solnej
![Dom Tramwajarza odzyska dawną świetność Dom Tramwajarza odzyska dawną świetność](/mim/sport/pictures/dom-tramwajarza-odzyska-dawna-swietnosc,pic1,1016,0,411080,show2.jpg?_sst=1720760807179)