Poznan.pl, oficjalna strona Miasta Poznania

Światowy Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS) w 2008 r. Jego głównym celem jest zwiększanie świadomości społecznej na temat tych schorzeń. Ma też zwracać uwagę na to, jak bardzo potrzebny jest dobry dostęp do diagnozy i leczenia dla osób na nie cierpiących. Urząd Miasta Poznania włącza się w międzynarodową akcję, podświetlając na fioletowo dziedziniec budynku przy placu Kolegiackim.

Choroby rzadkie są bardzo różnorodne - do tej pory zidentyfikowano ich już ok. 6 tysięcy. Często mają ciężki przebieg i podłoże genetyczne. Ich wspólnym mianownikiem jest jednak to, że dotykają nie więcej niż jedną na dwa tysiące osób. Szacuje się, że cierpi na nie od 6 do 8 procent mieszkańców każdego kraju. Oznacza to, że w Polsce ten problem dotyczyć może od 2,3 do nawet 3 milionów osób. 

Diagnoza chorób rzadkich jest trudna, a leczenie jest zwykle trudno dostępne i drogie. Często nie ma skutecznych terapii - dlatego tego typu schorzenia są wyzwaniem dla opieki zdrowotnej. 

Związane z Poznaniem organizacje wspierające osoby z rzadkimi chorobami o podłożu genetycznym to m.in.: Stowarzyszenie Zespołu Williamsa, Stowarzyszenie 22q11 Polska, a także Poznańska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej PAND.

AW